Deutsches Lymphom-Allianz Register

Maligne Lymphome sind bösartige Erkrankungen des Lymphsystems, das eine zentrale Rolle im Immunsystem spielt. Es gibt viele verschiedene Unterformen, z. B. das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom oder die Waldenström-Makroglobulinämie. Die genaue Ursache für die Entstehung eines Lymphoms ist oft unklar; es gibt jedoch Hinweise auf genetische Veränderungen, Infektionen und ein geschwächtes Immunsystem als mögliche Auslöser. Die Behandlung richtet sich nach Art und Stadium der Erkrankung und kann Chemotherapie, Antikörpertherapie, zielgerichtete Medikamente oder Stammzelltransplantationen umfassen.

Klinische Studien liefern wichtige Informationen zur Wirksamkeit neuer Therapien, doch sie bilden nicht immer die gesamte Bandbreite der Patient*innen ab, etwa ältere Menschen, Patient*innen mit Vorerkrankungen oder seltenen Lymphomformen. Deshalb wurde das GLA-Register (German Lymphoma Alliance Register) ins Leben gerufen. Es sammelt sogenannte „Real-World-Daten“, also Informationen aus dem tatsächlichen Behandlungsalltag in Kliniken und Praxen.

Das GLA-Register ist keine Behandlungsstudie, sondern ein Beobachtungsregister. Es dokumentiert Behandlungen und Krankheitsverläufe bei Lymphompatient*innen prospektiv (zukünftig) und retrospektiv (rückblickend). Diese Daten helfen, Behandlungsmuster besser zu verstehen, Therapieerfolge realistischer einzuschätzen und Versorgungslücken zu erkennen. Auch Nebenwirkungen, Lebensqualität und die Nutzung von Gesundheitsleistungen werden, wenn möglich, erfasst.

Teilnehmen können alle Frauen und Männer ab 18 Jahren mit einer gesicherten Diagnose eines malignen Lymphoms oder einer verwandten Erkrankung (z. B. Morbus Castleman). Ausgeschlossen sind Patient*innen mit Hodgkin-Lymphom ohne HIV, multiplem Myelom oder chronisch lymphatischer Leukämie. Eine schriftliche Einwilligung ist erforderlich. Die Teilnahme kann unabhängig vom Zeitpunkt der Erkrankung erfolgen, also direkt nach der Diagnose, während oder nach der Behandlung.